Nöbetçi Eczaneler
Mardin’de, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Tip-1 hastası 2 yaşındaki çocukları Abdullah’ın ücretsiz spinraza tedavisini yaptıran Nedim (28) ve Tuğba (24) Sezer çifti, yaklaşık 2 milyon dolar olan zolgensma tedavisi için valilik onaylı kampanyaya destek istiyor.
Türkiye’de yüzlerce bebek ve ailesi, “Gevşek Bebek Sendromu” olarak bilinen SMA hastalığıyla mücadele ediyor. İki yaş altı onlarca çocuğun ailesinin en büyük amacı, yurt dışında uygulanan ve gen terapi tedavisine ulaşmak. Ama tedavinin maliyetinin 2 milyon doları bulması, önlerindeki en büyük engel.
Aileler çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvururken açtıkları yardım hesaplarına destek çağrısında bulunuyorlar.
Mardin’de yaşayan bakkal Nedim Sezer ve ev kadını Tuğba Sezer çiftinin ilk çocukları 2 yaşındaki Abdullah’a, henüz 1 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Maddi durumu iyi olmayan aile, çocuklarını Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi’nde ücretsiz spinraza tedavisini yaptırdı.
Aile, devletin bir süre ücretsiz karşıladığı spinraza tedavisinin devamında, maliyeti yurt dışında 2 milyon dolar olan zolgensma tedavisinin başlaması için valilik onayıyla açılan hesap ile 1 yıl önce yardım kampanyası başlatmıştı.
İhtiyaç duyulan paranın sadece yüzde 48’ini toplayabilen aile, yüzde 52’lik kalan kısım için hayırseverlerden destek bekliyor. Çocuklarının tedavisi ve yardımın toplanabilmesi için İstanbul’a geçici olarak yerleşen aile, günden güne gözünün önünden eriyen çocukları için yardım çağrısında bulundu.
Anne Tuğba Sezer, “Biz Mardinli bir aileyiz, Abdullah’ımız 2 yıldır SMA Tip-1 hastalığı ile mücadele veriyor. Abdullah’ımız tek tedavisi yurt dışında veriliyor. Bu ilacın ve tedavinin maliyeti çok yüksek olduğu için valilik izinli bir kampanya başlattık. Kampanyamızı yürütebilmek adına yaklaşık bir yıldır evimizden ve ailemizden uzakta İstanbul’dayız. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz, ilacına kavuşturmak için çırpınıyoruz. Bir anne-baba olarak evladımızı ilacına kavuşturamamanın acısını çekiyoruz. Lütfen, Allah rızası için sesimizi duyan herkesin merhametine sığınarak destek bekliyoruz. Abdullah’ımız bizim tek evladımız, ilk göz ağrımız, onu kaybetmek istemiyoruz. İlacına kavuşsun istiyoruz. Kampanyamızın yüzde 48 dilimini topladık, yüzde 52’lik eksik bir dilim var. Allah rızası için destek bekliyoruz.” diye konuştu.
Baba Nedim Sezer ise oğlu için memleketindeki iş yerini bırakıp, önce Adana’ya şimdi de İstanbul’a gittiğini belirterek, “Hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Oğlumu kaybetmek istemiyorum.” dedi.
